LES FOULEES DE L'ESPOIR 

Ce dimanche nous nous sommes rendus sur la commune de LA MEDE (13), afin de rencontrer des enfants touchés par le xéroderma pigmentosum.

Après quelques difficultés pour trouver le domicile de Sarah et Lynda, deux enfants touchés par la maladie, nous avons été accueilli par leurs parents et leur soeur Magda ainsi que Oualid (également atteint par la maladie) et son papa.

Un moment partagé en toute simplicité et convivialité. Les enfants nous ont fait prendre conscience si besoin en était ,de la chance que nous avons d'être en bonne santé. Nous allons mener à bien notre "mission" et rapatrier la ville de Mende quoi qu'il en coute. Notre énergie va leur permettre de vivre des moments plus joyeux, des moments en compagnie de bénévoles à qui il faut également rendre hommage car ils donnent beaucoup d'eux même, pour que tout se passe du mieux possible.

Après nous avoir bien expliqué le quotidien des enfants malades, Najed, la maman des filles nous a montré des photos du camp de vacances, des moments de détente au ski ou à Paris, leurs sourires nous ont émus....
Nous avons été trés bien reçu et profitons de cet article pour les remercier encore une fois pour ce beau moment partagé...

Un grand merci à nos sponsors qui nous permettent à chacune de nos rencontres importantes de laisser des cadeaux qui font plaisir. Oualid, Lynda et Sarah sont heureux d'être équipé de casquette spécial coureur. 

Une photo souvenir sera publié très prochainement.

Thomas et Vincent

« Les enfants de la lune »

Association pour le Xeroderma Pigmentasum

Siège social: 108 rue de Laure 40180 TERCIS LES BAINS.

C’est en 1870 que le Docteur KAPOSI, dermatologue hongrois, lui donna son nom, faisant référence ainsi à la peau en parchemin et à la pigmentation hétérogène des parties exposées au soleil qu’une série de malades présentait.

Sa fréquence varie de 1 naissance pour 1.000.000 en Europe et aux États-Unis  à 1 naissance pour 100.000 au Japon, dans les pays du Maghreb ou au Moyen-Orient.

En France, le nombre de malades est estimé entre 30 et 50.

Il y a sans doute entre 3000 et 4000 malades dans le monde, beaucoup d’entre eux n’étant pas identifiés.

Moyens de traitements actuels.

·        Il n’existe actuellement aucun traitement curatif.

Ce qui se révèle le plus efficace est la réduction maximale de l’exposition à la lumière du jour ou de certaines lumières artificielles, ce qui induit un mode de vie très astreignant mais indispensable pour ralentir l’évolution de la maladie.

- usage intensif de crèmes écran total dont l’indice est supérieur à 60,

- lunettes solaires (masques de ski),

- chapeaux, masques, gants, vêtements protecteurs,

- filtres anti UV sur les vitres de la maison et des voitures,

- lampes à incandescence normale,

- suspicion envers toute source lumineuse artificielle non quantifiée.

Doit s’ajouter un suivi régulier (tous les 2 ou 3 mois) chez un dermatologue. Chaque lésion suspecte est détruite localement ou enlevée chirurgicalement avec recouvrement par greffe de peau non exposée si nécessaire.

·        Diagnostic avant la naissance.

Dans les familles où un enfant est atteint un conseil génétique est nécessaire. On peut réaliser une détection anténatale du XP.

Étant donné le diagnostic très sombre de la maladie, cette détection reste un moyen de la prévenir. Mais actuellement, ce test ne peut plus être réalisé en France, c’est le laboratoire CNRS du Dr SARASIN qui s’en chargeait bénévolement auparavant.

Un espoir pour l’avenir.

Les gènes ayant été clonés il y a une dizaine d’années, des recherches en thérapie génique ont été entreprises. Chaque « petit pas » est encourageant.